LUPUS

Juče je bio Svjetski dan borbe borbe protiv lupusa.

Ne znam da li postoji tema kojom je obrađen lupus pa ću ovdje reći par riječi o njemu.

Lupus ili sistemski eritemski lupus (SLE) je hronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sistem postaje hiperaktivan i napada sopstveno normalno, zdravo tkivo. To izaziva upalu, otok i oštećenje zglobova, kože, bubrega, nervnog sitema, krvi, srca i pluća, a teško ga je dijagnostifikovati, još teže živjeti sa njim i predstavlja izazov ljekarima u liječenju. Često je nevidljiv, napada bez upozorenja, nema poznat uzrok, a u terapiji se koriste hemijski lijekovi koji usporavaju tok bolesti, kortikosteroidi, a u nekim evropskim zemljama su registrovani biološki lijekovi za liječenje lupusa. Neophodna je nadoknada vitamin D i kalcijuma, ishrana bogata omega-3 masnim kiselinama (riba, orasi, sjeme lana), doprinosi boljoj kontroli lupusa, kao i dvije porcije voća i tri porcije povrća dnevno. Posljedice po zdravlje idu od osipa na koži do srčanog udara, bolest može da uzrokuje invalidnost, destruktivna je i može biti fatalna. Bolest pogađa muškarce i žene nezavisno od starosnog doba, a prvi simptomi se javljaju između 15 i 44 godine.

Dodala bi još da je jako važna fotozaštita i da je osobama sa dijagnoziranim SLE zabranjeno izlaganje suncu, tako da ako nas vidite na + 40 zamotane kao beduine, sa šeširom a istovremeno nam iz torbe viri krema sa SPF 50, znajte: nismo prolupali - to tako treba  

Sama činjenica da je svjetska zdravstvena organizacija proglasila dan borbe protiv ove bolesti govori o koliko ozbiljnom problemu se radi.

justicija ::

. Često je nevidljiv, napada bez upozorenja, nema poznat uzrok, a u terapiji se koriste hemijski lijekovi koji usporavaju tok bolesti, kortikosteroidi, a u nekim evropskim zemljama su registrovani biološki lijekovi za liječenje lupusa. 

Koleginica lekar koja je godinama vodila kućnu negu takođe godinama ima dijagnozu "lupus" .Spolja ,ama baš ništa nismo primetili ,niti je bila na nekim dugim bolovanjima ,niti se odrekla ijedne stvari u životu (zaključno sa pušenjem i plažom ) 
Sada je par godina u penziji ,i sem što je malo više mršava (a takva je bila i ranije ) izgleda da je sve u redu . 

Za razliku od nje ,moj kolega i drug iz razreda je oboleo iznenada ,bolovao vrlo kratko ,i umro u svojoj 37 moj godini . 
Pre dijagnoze ,čovek je bio "živa vatra" ,crven u licu kao jabuka , koji kilogram više (zaista "koji" ,možda 5 ,dakle ,nije bio gojazan ) igrao fudbal redovno dva puta nedeljno ...ni vraga mu nije falilo . 
Opasno i podmuklo oboljenje ,kao i sve "autoimune " bolesti o kome medicina izgleda zna vrlo malo ,nažalost .

Hvala Dani što si otvorio temu.

Ni kod mene se s vana nije vidjelo ništa. Primijetila sam da se nešto dešava kada se pojavila alopecia za koju su rekli da je posledica stresa. Naredne godine u isto vrijeme ponovo ista stvar. To mi je bio signal da se nešto dešava pa sam bila upornija za detaljnije preglede. 1999. godine patohistološki nalaz je pokazao da je riječ o lupusu.
Etiologija je nepoznata, samim tim je i liječenje otežano. Meni su propisivani antimalarici koje nisam pila jer ih nisam podnosila. Nisam imala karakteristične leptiraste lupus ožiljke po licu (inače naziv lupus jeste kao što spomenu Astra u vezi sa latinskim imenom vuka, naime ožiljci asociraju na vučije ugrize), ono što kod mene jeste evidentno je da i najmanji umor i iscrpljenost pokazuju crvene pečate po licu koje rješavam kremama kortikosteroida i naravno odmorom. Ljeti fotozaštita i tako funkcionišem. Inače, i ja pušim, ponekad odem i na plažu.
Nekada je smrtnost bila velika kod oboljelih od lupusa, danas pronalaskom kortikosteroida je jako smanjena. Antimalarici se daju radi reumatskih bolova (koliko sam ja shvatila), ali obzirom na to (kako sam danas saznala), da antimalarici služe za ubijanje parazita malarije koji živi u crvenim krvnim zrncima i tako se hrani, uništavaju se crvena krvna zrnca da bi se uništili paraziti. Onda dolazi do malokrvnosti i eto začaranog kruga.
Neki dan sam od prijatelja koji čeka na presađivanje bubrega saznala da na odjeljenju nefrologije na VMA leži jedna trećina bolesnika koji imaju probleme sa bubrezima zbog lupusa.
Ja na svu sreću nemam te probleme, za sada je samo na koži i borim se s tim kako znam i umijem. No, moja doktorka uporno potencira da vodim računa jer, kako ona kaže, nije rijetko da od problema sa kožom preraste u mnogo veći problem.
Inače, jeste da sam ko Jeremija, ali nosim se ja s tim. Nekako funkcionišem i to što pišem o tome otvoreno i javno nije nikakva kuknjava, samo eto možda nekome nešto od toga pomogne, ako ništa drugo da shvati ljude oko sebe

Meni nepoznato oboljenje....nisam se sretala sa tim....pa me zanima,da li je povezano sa genetikom,u smislu nasljedjivanja ili se pojavi iz cista mira kako kazu .

Tvrdi se da nije u uskoj vezi sa genetikom, ali u mom slučaju ja se ne bih baš složila sa tim jer i moja mama ima slične probleme.

"Kao i u slučaju drugih autoimunih oboljenja, tačan uzrok sistemskog lupusa nije poznat. Ipak, naučnici ističu da lupus bolest nastaje usled udruživanja više spoljašnjih i unutrašnjih faktora kao što su nasleđe, hormonska nestabilnost u pubertetu,neke virusne i bakterijske infekcije, određeni lekovi, preterano izlaganje suncu.Suština je u tome da dolazi do stvaranja antitela koja greškom napadaju zdrave organe i tkiva. Iako ova autoimuna bolest najčešće pogađa osobe stare između 15 i 45 godina ,može se javiti čak i ranom detinjstvu, ali i poznijem dobu. S obzirom na to da se češće javljaju lupus simptomi kod žena nego kod muškaraca, (i to do neverovatnih 9 puta češće) smatra se da hormoni igraju veliku ulogu u nastanku ovog oboljenja."

Preuzeto sa stranice: http://dijetamesecevemene.com/zdravlje/sistemski-lupus-bolest-simptomi-prognoza/

Opet naglašavam, kod mene je samo kožni oblik (kao i kod mame), ali poznajem ljude koji su oboljeli i kojima nisu ni kortikosteroidi pomagali nego su bili na citostaticima.
Kada je meni dijagnozirano ja sam prvi put čula za to, a onda sam saznavala svakim danom sve više slučajeva.

Lupus moze biti izazvan lekovima (prokainamid, hidralazin, metildopa, fenitoin,izoniazid, kinidin)

Može. Ja čak mislim da je kod nas dobrim dijelom broj oboljelih u porastu upravo zbog nekontrolisanog konzumiranja lijekova, posebno antibiotika.
Mene je dr. pitala da li sam bila izložena nekom velikom stresu. To im je prvo da pitaju. Razumijem da me to pita ljekar npr. u Danskoj, ali u bivšoj Jugi ja stvarno ne znam ni jednog čovjeka da nije bio izložen stresu!

https://sh.wikipedia.org/wiki/Lupus

Uff..E, jeste teska bolest. Teska za dijagnostiku a i za lecenje. Moze poceti netipicnim, psihickim simptomima, recimo, umor, malaksalost, vrtoglavica i da odvede dg. u sasvim drugom pravcu. 

Rani simptomi mogu biti i bol u zglobovima koji se premesta, otoci limfnih zlezda, bol u grudima, glavobolja, ukocenost, peckanje u rukama i nogama, suve oci i usta, smanjena cirkulacija na periferiji, laki gubitak kose, a nekad kao akutna disfunkcija jednog ili vise organa... 

Ono sto je bitno je da antitela u organizmu mogu biti prisutna dugi niz godina pre nego sto se pojave simptomi, a broj antitela se povecava neposredno pre pojave simptoma.

 Cak nekoliko godina pre dg, a to znaci bar 4 klasicna simptoma, procenat autoantitela moze biti  do 90 a najcesce su oko 80%, antiDNK 50% i antiRo ( reumatoidni) 50%

Zato je analiza krvi najbitnija za ranu dg.

Povecana sedimentacija, drasticno smanjeni broj leukocita...
Doduse, ANA titar je malo nesiguran, u smislu moze biti a i ne mora,  to isto vazi i za antreumatoidni, ali ako je pristan antiDNK, dijagnoza je sigurna.

Ja  ne znam Sonia kako to funkcioniše u "normalnim zemljama" ali za ovih 15-ak godina kod nas niko nije našao za shodno da me uputi na kontrolu antitijela zbog lupusa. Najtužnije je što moram ispirati mozak ljekaru da nisam dobro, da imam čudne temperature, da su mi otečene limfne žlijezde, da gubim kosu, da je "malo čudno" imati stres svake godine u isto vrijeme, pa tek onda kada sam bila poprilično dosadna neko se udostoji da me pošalje dalje. Moram priznati da je doktorka bila krajnje poštena pa rekla:"ja nisam sigurna šta je. Sumnjam na nešto, ali ne mogu se izjasniti. Otiđite nekome ko je pametniji i stručniji od mene da uradi nalaz!" Tek tako otkrijem o čemu se radi. Nakon niza godina (hvala Bogu dobrih, obzirom na to kako je lupus težak) redovne kontrole, porodični ljekar mi kaže:"ne oslanjaj se puno na ljekare. traži na internetu,čitaj, istražuj, svaki dan se otkrije nešto novo. kad saznaš ukaži na to ljekaru, pomaži sebi jer niko ti drugi neće od tebe više pomoći." Sa tako nezgodnom bolešću uzevši sve u obzir nije ni malo lako. Ja sam uvijek pokušavala saznati što više. I svaki put kad napišem da me nešto muči napišem to zato jer očekujem da možda neko nešto zna što mi može pomoći i da će mi reći ili će neko pročitati ko ima sličan problem pa će mu možda nešto pomoći. Dok nije bilo interneta bila je biblioteka. Nikada nisam imala problem reći šta me muči i pitati, ali nažalost, nisu svi ljudi takvi. Neke ljude je stid reći da imaju problem, neki neće da ih se sažaljeva, neki kriju bolest, neki nemaju novaca za ljekara, lijekove...

Kako se leci, 2015 godina,postavio ovde

http://depositfiles.com/files/4psxltmna