Autizam

Svetski dan autizma: Jaje lepih želja za osobe sa autizmom

Društvo 10:07, 02.04.2014.

Autor: Tanjug,Foto: AP


Na Trgu će tradicionalno biti postavljeno "Jaje lepih želja", metalna konstrukcija visoka 2,5 metara u kojoj će građani na parčetu papira ostavljati svoje želje i poruke podrške. Jaje je simbol ljušture u kojoj žive osobe sa autizmom.

autizam, foto AP

Ilustracija

BEOGRAD - Manifestaciju, povodom Svetskog dana autizma, danas će na Trgu Republike, u 11 sati, otvoriti gradski sekretar za socijalnu zaštitu Nenad Matić.

Moto manifestacije je "Roditelji osoba sa autizmom imaju jednu želju, koja je tvoja", a organizator manifestacije je Beogradsko udruženje za pomoć osobama sa autizmom, koje čine roditelji dece i odraslih osoba sa autizmom.

Zaštitno lice je Leontina Vukomanović, a manifestaciju će podržati brojne javne ličnosti. Na Trgu će tradicionalno biti postavljeno "Jaje lepih želja", metalna konstrukcija visine 2,5 m, u koje će građani ulaziti i na parčetu papira ostavljati svoje želje i poruke podrške osobama sa autizmom i njihovim porodicama.Jaje je simbol ljušture u kojoj žive osobe sa autizmom i njihove porodice, a koje je nametnuto od strane društva i sistema u kojem živimo.

U interaktivnim radionicama osobe sa autizmom i deca bez invaliditeta šaraće drvena jaja, slikati i vajati, a u kulturno umetničkom programu učestvuju hor "Čarolija", deca sa autizmom članovi hora "Svitac", mladi sa autizmom i karate klub "Nippon".

Svetski dan autizma obeležava se 2. aprila, prema rezoluciji koju je donela Generalna skupština Ujedinjenih nacija 2007. godine.

Jaje lepih želja za osobe sa autizmom

Svetski dan osoba sa autizmom obeležen je danas u Beogradu, centralnom manifestacijom koja je okupila decu i odrasle sa autizmom, članove njihovih porodica i javne ličnosti, pod motom "Roditelji osoba sa autizmom imaju jednu želju, a koja je tvoja..."
Na Trgu je tradicionalno postavljeno "Jaje lepih želja", metalna konstrukcija visine 2,5 metra, u koju su građani ulazili i na parčetu papira ostavljali poruke podrške osobama sa autizmom i njihovim porodicama.
"Jaje je simbol ljušture u kojoj žive osobe sa autizmom i njihove porodice, a koju su nametnuli društvo i sistem u kojem živimo", izjavio je predsednik Upravnog odbora Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom Mirko Gojić.
On je rekao da udruženje, kao organizator manifestacije, želi da skrene pažnju javnosti na osobe sa autizmom kojima je, zbog specifičnosti problema, neophodna stalna podrška.
"Njihovo odrastanje ne prati u potpunosti njihovo osamostaljenje", rekao je Gojić, koji je i sam roditelj odrasle osobe sa autizmom, dodajući da se od društva očekuje da ponudi stalna i sistemska rešenja - od organizovanja dijagnostike koja bi omogućila rano otkrivanje razvojnih poremećaja iz spektra autizma do boljih uslova za školovanje i zapošljavanje.
Gradski sekretar za socijalnu zaštitu Nenad Matić je istakao da su struka, preciznije Defektološki fakultet, klubovi roditelja i gradska vlada usaglasili stavove o izgradnji Centra za autizam na parceli opštine Zvezdara, u Denkovoj Bašti.
On je najavio da će "Sekretarijat inicirati da buduća gradska vlada u drugoj polovini godine uradi detaljni tehnički projekat ovog centra, u saradnji sa CIP-om".
Postoje i planovi da beogradski Centar za socijalno preduzetništvo radno angažuje i ovu kategoriju sugrađana, rekao je Matić.
Upozoravajući da se "u Beogradu iz godine u godinu povećava broj dece rođene sa autizmom", on je dodao da o tome nema preciznih podataka.
Prema svetskim statistikama, osobe s autizmom čine jedan odsto populacije. U Srbiji ih, prema procenama, ima oko 3.000. Psiholog u Dnevnom boravku za decu sa autizmom Vesna Srdanović Halilović rekla je da niko od njihovih štićenika nije uspeo da se osamostali, ali da se postižu rezultati u poboljšanju motorike, socijalizacije i komunikacija.
Tokom današnje manifestacije, osobe sa autizmom i deca bez invaliditeta su u interaktivnim radionicama šarala drvena jaja, slikala i vajala, a radovi su bili izloženi i za prodaju.Manifestaciju su podržale i brojne javne ličnosti, a zaštitno lice i ove godine je Leontina Vukomanović, sa dečjim horom "Čarolija".
Svetski dan autizma obeležava se 2. aprila, prema rezoluciji koju je donela Generalna skupština Ujedinjenih nacija 2007. godine.

U Evropi više od pet miliona obolelih

U Evropi od autizma boluje oko pet miliona ljudi, a taj neurološki poremećaj je sve učestakliji u SAD, gde oboli jedno dete na 70, saopštili su danas naučnici povodom Svetskog dan osoba obolelih od autizma.
Autizam se ispoljava kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i razumevanju socijalnih situacija i javlja se kod šest od 1.000 osoba. Dijagnoza se najčešće uspostavlja nakon druge godine života, a do tog uzrasta razvoj deteta teče uobičajeno.Autizam je složen poremećaj u razvoju mozga, a ni danas nije sasvim razjašnjeno na koji se način taj uticaj ostvaruje.
Kod nekih su teža oštećenja poput mentalne retardacije, izraženo ćutanje, ponavljajuća motorika (kao što je ljuljanje ili lupkanje prstima), a kod drugih s blažim oštećenjima može da postoji aktivan, ali neobičaj socijalni pristup sa ograničenim interesovanjima i opširno pedantnom komunikacijom.Bez pravovremenog otkrivanja i intervencije, život osoba s autizmom može biti u većoj meri ograničen i često se završava u nekom kolektivnom smeštaju, jer roditelji i školstvo ne mogu da se nose s tim problemom.
Svetski dan osoba s autizmom je ustanovila Generalna skupština UN u decembru 2007. godine.

Što je autizam?
Autizam je biološki poremećaj mozga koji oštećuje komunikaciju i društvene vještine. Obuhvaća široki spektar poremećaja koji se kreću od blagih do teških stupnjeva. Autisti se opisuju kao osobe koje su "u svom svijetu". Mnogi autisti koji dobro funkcioniraju opisuju dva svijeta: "svoj svijet" i "vanjski svijet". Mnogi autisti svoja iskustva opisuju kao "razmišljanje u slikama". Ozbiljne osjetne promjene prate autizam, a neki misle da su one izvor autizma te se moraju razumjeti kako bi se shvatio poremećaj.

Šira definicija
Autizam se danas definira kao organski razvojni defekt mozga koji se očituje nemogućnošću razvoja jezika komunikacije i ostalih oblika društvene komunikacije. Javlja se u 2-5 djece na 10 000 rođenih i 1.5 puta je češći u muškaraca. Jedna je od teorija koja objašnjava autizam tzv. "teorija misli" koja podrazumijeva poremećaj sposobnosti procjene misli drugih ljudi. Normalna djeca ovu sposobnost stječu nakon 4. godine. Neka autistična djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke i druge vještine. Često su opsesivno okupirana objektima u kretanju, svjetlošću, tekućom vodom ili rotirajućim objektima. Kod većine autistične djece poremećaj se prepozna kasnije u djetinjstvu, a težina ovisi najviše o kvocijentu inteligencije. Neka djeca postupno nauče govoriti i mogu pokazati izuzetnu nadarenost za matematiku ili umjetnost. Oko 30% autistične djece dobije epilepsiju. Sa starenjem sve osobine autizma postaju izraženije. Značajno poboljšanje se može očekivati u 1 od 20 djece. Uzrok autizma je nepoznat, a najvjerojatnije rezultat niza čimbenika.

Autizam je obilježen slijedećim osobitostima:

Odsutnost ili odgoda uporabe jezika i govora:
- ponavljanje riječi (eholalija) umjesto normalne verbalne komunikacije
- dodirivanje rukom i vođenje umjesto verbalnog zahtjeva
- izostanak verbalne komunikacije

Teškoće povezane s ostalom djecom i odraslima:
- izostanak kontakta očima (kad je osoba direktno ispred autističnog djeteta, ono gleda u bilo kojem pravcu, osim u osobu koja je ispred njega)
- očita distanciranost
- nedostatak zanimanja za ostalu djecu i ono što ostala djeca rade
- izostanak odgovora na verbalne zahtjeve
- bez odgovora kad se zove imenom
- izbjegavanje fizičkog kontakta (čak i s roditeljima, braćom i sestrama)
- ravnodušnost prema drugim osobama koje pate ili boluju

Čudna ponašanja:
- zabavljanje sa samim sobom, okretanje, prevrtanje, pljeskanje dlanovima itd.
- neprimjereno smijanje ili ispadi bez vidljivog razloga
- neprimjerena povezanost za stvari
- opsesivno-kompulzivno ponašanje, npr. poredavanje stvari
- ponavljane čudne igre koje traju dug period vremena, npr. slaganje kocaka jedne na drugu pola sata
- inzistiranje na rutini i ne-mijenjanju ničega u okolini. Teško doživljavaju prekid rutinskog rasporeda i promjene
- moguće nanošenje ozljeda samom sebi ili agresivno ponašanje prema ostalima

Promjene osjeta
- hipo (smanjena) ili hiper (povečana) aktivnost 5 osjetila
- abnormalni odgovori na osjete
- manjak odgovora na bol ili pretjerano reagiranje na nešto što izgleda nebitno, kao npr. zatvaranje vrata

Osjetni poremećaji
Da bi se potpuno razumio autizam, potrebno je detaljno poznavanje promjena osjetila s kojima se autisti suočavaju. Za tipičnu i normalnu osobu, normalno funkcioniranje naših pet osjeta uzimamo kao zdravo za gotovo:
1. vid
2. sluh
3. opip
4. okus
5. miris

Neki primjeri utjecaja oštećenog osjetnog sustava:

Šetnja kroz susjedstvo
Tipičnoj osobi nije problem šetati niz ulicu s prijateljem, razgovarati, čuti zvukove susjedstva u pozadini, mirisati rascvjetale proljetne cvjetove i možda žvakati žvaku, sve u isto vrijeme.
Za autističnu osobu, s poremećajem osjetnog sustava, ovo tipično iskustvo može biti potpuno preplavljujuće. Autist može biti posve nesvjestan zvukova iz susjedstva, ako npr. prodornog zavijanja sirene hitne pomoći ili može biti posve obuzet mirisom latica u cvatu. Sunce koje sja kroz krošnju stabla može biti takvo intenzivno iskustvo koje blokira sve ostale funkcije autista pa se on/ona ne može koncentrirati na hodanje niz ulicu.
Ova nemogućnost miješanja osjeta duboko pogađa sposobnost djelovanja, reagiranja i ponašanja na "normalan" način.

Neke činjenice o autizmu
- autizam je treći nasljedni razvojni poremećaj po učestalosti, nakon mentalne retardacije i cerebralne paralize
- autizam je češći poremećaj nego multipla skleroza, cistična fibroza ili tumori dječje dobi
- za istraživanje autizma izdvaja se svega 5% sredstava u odnosu na druge bolesti slične pojavnosti i učestalosti

Dodatne činjenice
- mnoga djeca autisti napreduju enormno dobro te se nakon nekog vremena ne razlikuju od vršnjaka
- bihevioralne terapije, pravilna prehrana, nadomjesno davanje vitamina i minerala te medicinske intervencije su neki od tretmana koji se s uspjehom koriste
- neke od navedenih intervencija smatraju se eksperimentalnim i ne podupire ih medicinska zajednica
- autizam je stanje čije je liječenje izostavljeno s popisa bolesti nekih osiguravajućih društava u inozemstvu

Pristupi liječenju poremećaja organskih sustava
Dok većina srednjestrujaških smatra slijedeće informacije najmanje upitnima, me postoji alternativa za liječenje bioloških problema koji postoje u velike većine autistične djece. Često se kao jedina pomoć nude antidepresivi. Iako oni mogu dovesti do olakšanja, ne pomažu u rješavanju temeljnog fiziološkog problema koji može postojati.
Kod većine autista postoje nepravilnosti u 4 velika organska sustava: živčani, imunološki, endokrini i probavni sustav.
Prvi je korak testiranje, testiranje i opet testiranje. Neki od preporučenih testova uključuju, ali nisu ograničeni na: alergija na hranu, organske kiseline, aminokiseline, određivanje nivoa serotonina, imunološka testiranja (uključujući razinu antitijela), funkcija jetre, štitne žlijezde, prisustvo teških metala u organizmu, neurološki testovi kao što su: MR, EEG, CT. Testiranja probavnog sustava, kao što su endoskopske pretrage, mogu se također ordinirati kos autističnog djeteta s probavnim simptomima. Sve ovo se čini poprilično opsežno, a i skupo za zdravstveni sustav. Najbolji je pristup jedna po jedna pretraga. Potrebno je rješavati problem po problem i svakom problemu prići posebno.
Nutricijske intervencije kroz nadomjestak minerala i vitamina čini značajni dio liječenja autizma. Mnogi pristupi će pozitivno utjecati na ponašanje. Osnovna je postavka da će djeca, što se bolje osjećaju, bolje učiti. Nadomjestak vitamina i minerala bit će osnovica za poboljšanje zdravlja što će potaknuti većinu bihevioralnih/govornih/okupacijskih vježbi.

Dijetalna ograničenja - hrana bez glutena (brašno, riža, zob i ječam) i kazeina (mlijeko)
Jedan od pristupa liječenju autizma je i prehrana bez glutena i kazeina. Kazein i glutein su slični proteini koji kod neke autistične djece mogu negativno utjecati na moždane funkcije te uzrokovati pojavu kožnih i probavnih simptoma. Prije početka ovakvog načina prehrane potrebno je posavjetovati se s pedijatrom ili obiteljskim liječnikom.

Izvor: medicina.hr/clanci/Autizam.htm

Prema istraživanjima u svijetu od 10.000 djece četvero ili petero pate od teškog razvojnog poremećaja poznatog pod nazivom autistični poremećaj. Prvi ga je opisao Leo Kanner 1943. godine. On je temeljitim i sustavnim promatranjem iz veće skupine djece s psihičkim poremećajima izdvojio jedanaestero koja su izgledala tjelesno zdrava, ali su pokazivala specifične simptome od kojih je dominirao poremećaj govora, ponašanja i komunikacije i koja su se po iskazanim simptomima razlikovala od drugih psihičkih bolesti rane dječje dobi. Poremećaj je nazvao infantilnim autizmom zbog simptoma i dobi u kojoj se pojavljuje (infantilni zbog pojavljivanja u ranom djetinjstvu, u prve tri godine života; autizam zbog dominantnih simptoma poremećaja komunikacije; authos, grč.- sam).
Do danas nije utvrđen uzrok (uzroci) nastanaka autističnog poremećaja. Autizam se javlja u ranom djetinjstvu i traje cijeli život. Djeca s autizmom vide, čuju, dodiruju… ali teško mogu te utiske sklopiti u smislenu cjelinu. Stoga se povlače u vlastiti svijet u kojem nalaze sigurnost.

Kako prepoznati autizam?

Dijagnostički kriteriji za utvrđivanje autizma svakih se desetak godina nešto promijene, a nastao je i niz procjena za autistični poremećaj. Jedna od tih, možda najviše korištena, iako nikad znanstveno evalvirana, jest Creakova nine-point skala (1963.) u kojoj je od 14 ponuđenih simptoma potrebno barem 9 za postavljanje dijagnoze autizma.

Creakova skala glasi:
- Velike teškoće u druženju i igranju s drugom djecom
- Dijete se ponaša kao da je gluho
- Dijete ima jak otpor prema učenju
- Dijete nema straha od stvarnih opasnosti
- Dijete ima jak otpor promjenama u rutini
- Dijete se radije koristi gestom ako nešto želi
- Dijete se smije bez vidljiva razloga
- Dijete se ne voli maziti, ni da ga se nosi
- Pretjerana fizička aktivnost (hiperaktivnost)
- Dijete izbjegava pogled u oči
- Neuobičajena vezanost za objekte ili dijelove objekta
- Dijete okreće predmete i potreseno je ako je u tome prekinuto
- Neprestano se igra čudnih igara i ponavlja ih
- Dijete se drži po strani

Prvi simptomi javljaju se najčešće prije 30-og mjeseca života. Osobito se govor razvija kasno, uopće se ne razvije ili počinje nazadovati.

Uzroci

Uzroci autističnog poremećaja nisu do danas potpuno razjašnjeni. Da li se radi o jedinstvenom uzroku, ili više različitih uzroka koji mogu dovesti do poremećaja? Na to pitanje ne znamo odgovor, iako većina stručnjaka koji se bave ovim problemom smatra da je riječ o više uzroka.
Mnoga autistična djeca u pubertetu dobiju epileptičke napadaje te je to jedan od dokaza da se između ostalog radi o oštećenju mozga. Poznato je, također, da su majke mnoge autistične djece imale kompliciranu i održavanu trudnoću dok su nosile djecu, da su imale težak porod pa je moguće da je na taj način došlo do oštećenja mozga i psihičkih poremećaja od kojih dominira autizam.
Uzroci autističnog poremećaja su nepoznati. Većina vjeruje da se radi o psihičkim, ali i organskim faktorima koji se isprepliću.

Govor
Zakašnjeli razvoj govora, manjkav govor ili njegov izostanak mogu biti jedan od prvih znakova autističnog poremećaja. Često je baš govor razlog da se roditelji prvi put jave liječniku, jer drugi simptomi nisu uočljivi. Dijete se izražava jednom riječju ili veoma jednostavnim rečenicama. Dijete stvara nove riječi (nelogizme), izokreće pojedine riječi i pogrešno ih izgovara, govori cijele nerazumljive rečenice samo sa sobom ili se obraća majci. Autistično dijete često se ponaša kao da je gluho, kao da ne čuje, ne reagira, ne obazire se na pozive.
Karakteristično je za autistično dijete da sebe oslovljava vlastitim imenom ili zamjenicom (on, ona) baš onako kako čuje druge da govore o njemu. Dijete ustvari ponavlja ono što je čulo od drugih. Npr. autistično dijete kaže: ”Tomi je žedan. Dat ću ti čokoladu”, misleći pritom “Ja sam žedan. Daj mi čokoladu.”

Ponašanje
Promjene ponašanja autističnog djeteta, koje odstupa od ponašanja psihički zdravog djeteta, često su uočljive već od najranije dobi. Poremećaje spavanja i uspavljivanja često susrećemo kod autističnog djeteta. Dijete neuobičajeno malo spava, kasno zaspi, a veoma se rano budi. Noću se učestalo budi. Autistično dijete često gleda svoje ručice, okreće ih, približava licu, a takve igre mogu trajati satima. Često hodaju na prstima “kao balerine” i pritom izvode čudne pokrete rukama i nogama. Stereotipni pokreti (pljeskanje rukama, lepršanje, kucanje prstima po predmetima, itd.) karakteristični su za autistični poremećaj.

Strah
Autistično dijete, još više nego zdravo, osjeća strah koji dolazi iznutra i izvana i prijeti njegovom integritetu. Često je preosjetljivo ili slabo osjetljivo na podražaje, npr. boje se slabih zvukova, a na jake zvukove ne reagiraju, često paradoksalno reagiraju na podražaje, npr. kod izvora zvuka zatvaraju oči, a kod izvora svjetlosti uši. Strah je stalni pratilac autističnog djeteta.

Agresija i autoagresija
To je jedan od čestih oblika ponašanja kod autistične djece. (A bome i kod neke druge "djece", jel' tako M...? - ed.) Agresija je oblik ponašanja ljudi i životinja, s namjerom da se u određenim situacijama reagira napadom. Autoagresija je agresija koju dijete vrši nad samim sobom. Dio agresivnog ponašanja svakako je biološki uvjetovan, a dijelom je naučeni oblik ponašanja. Agresivni postupci prema djetetu mogu pogodovati djetetovom agresivnom ponašanju.

Igra
Nema djeteta koje ne voli igru. Igra razveseljava, oplemenjuje, relaksira, u igri se razvija prijateljstvo, stječu nova znanja i iskustva, nove spoznaje o svijetu koji nas okružuje.
A da li se autistično dijete igra? I kako se igra? Igra se veoma neobično, čudno, ali se ipak igra. Pretežno se igra samo sa sobom, manje sa drugom djecom. Autistično dijete igra se gledajući vlastite ruke, uvijek na isti način, okreće ih, približava i udaljava od lica. Igra se predmetima koji nisu za igru. Poskakuje, plješće rukama. To radi uvijek na isti način. Društvene igre i igre sa drugom djecom ne interesiraju ga, a možda ih ne razumije te ih zato odbacuje. Ono kao da osjeća da je drugačije od druge djece koja ga obično ne prihvaćaju u svoje igre.

Emocije
Da li je autistično dijete emocionalno hladno ili ne može i ne želi pokazati svoje osjećaje?
Autistično dijete nije emocionalno hladno. Ono traži kontakt, voli ga, a često se ponaša drugačije, jer ono ne zna prići drugome, iako je veoma zadovoljno kada to čini. Autistično dijete izbjegava pogled oči u oči. Ono kao da gleda kroz osobe, a ne u osobe.

Inteligencija
Intelektualno funkcioniranje autistične djece različito je i kreće se od prosječnih do lako i teže mentalno retardiranih. Ipak sa sigurnošću se može reći da je većina mentalno retardirana. Na testovima inteligencije autisti postižu najslabije rezultate u dijelovima u kojima se ispituje govor.


Posebne sposobnosti autistične djece (talenti)

U vrlo popularnom filmu Kišni čovjek, glavni lik Raymond, je autistična i mentalno retardirana osoba koja svoju okolinu impresionira sposobnošću vršenja računskih operacija s višeznamenkastim brojevima i sposobnošću pamćenja mnogih podataka, redova vožnje raznih avionskih kompanija, podataka o mogućnosti avionskih nesreća, sportskih rezultata i drugih podataka koje je čuo ili pročitao samo jedanput u životu.
Osobe koje imaju izrazitu sposobnost (talent) za jedno područje, a inače su mentalno retardirane, nazivamo idiot-savant (učeni idiot). Smatra se da u cijelom svijetu ima svega nekoliko stotina ovakvih osoba. Njihove sposobnosti primjete se obično već u djetinjstvu, a razvojem drugih sposobnosti i znanja, često se ovi talenti izgube ili više nisu naglašeni. Talenti mogu biti glazbeni, likovni, za matematiku, sposobnost pamćenja raznih podataka, određivanje datuma, reproduciranje riječi na nepoznatom jeziku, bez znanja značenja riječi itd.
Neka djeca mogu određivati točno vrijeme bez sata, čak i kada ih se probudi usred noći. Neki mogu s velikom preciznošću procijeniti veličinu predmeta na daljinu. Jedan autistični dječak imao je tako savršenu motornu koordinaciju da je mogao hodati po ogradici krevetića bez pridržavanja.
Neke od zapanjujućih sposobnosti idiot-savanta koje su zabilježene u literaturi:
šestomjesečno dojenče koje je mrmljajući moglo reproducirati cijele arije koje bi čulo
petogodišnji dječak koji je mogao rastaviti sat, radio, televizor i ponovo ih besprijekorno sastaviti
slijepa osoba koja je fantastično crtala
blizanci koji su bez problema računali sa 20-ero znamenkastim brojevima
Što je uzrok ovoj pojavi? Objašnjenja su različita. Smatra se da tajna leži u hipokampusu, dijelu limbičnog sustava velikog mozga, koji je odgovoran za emocije i pamćenje.Poznato je iz povijesti da su neki genijalni ljudi imali autistične crte (Newton, Einstein). Einstein je progovorio u petoj godini i nije bio osobit učenik, a u djetinjstvu je bio daleko od genijalnog djeteta. (Ma to ti se njemu kasno upalila lampica - ed.)

Autistično dijete, obitelj, društvena zajednica

Autistično dijete stvara autističnu obitelj, zatvorenu i izoliranu zbog velike brige za dijete, ali i zbog nemogućnosti da se dijete primjereno ponaša u drugim sredinama. Autizam je po tome jedan od najtežih hendikepa. Članovi obitelji često se prema autističnom djetetu ponašaju drukčije nego prema zdravome. Taj posebni odnos može loše utjecati na dijete, ali i na cijelu obitelj. Obitelj na autistično dijete može utjecati pozitivno i negativno, kao i na svako drugo dijete, ali i autistično dijete bitno utječe na cjelokupno funkcioniranje obitelji.
Uspostavljanje dijagnoze i odvođenje djeteta na tretman na jednu od primjerenih ustanova novo je iskustvo za dijete i za obitelj. Susret s osobama i djecom izvan obitelji djetetu pruža nove spoznaje koje mogu biti korisne. Novi sadržaji, druženje s vršnjacima i prihvaćanje takve osobe u sredini u kojoj živi pridonijet će punoj afirmaciji autistične osobe. Starenje roditelja, tjelesna i psihička iscrpljenost zbog stalne brige o autističnom djetetu, ali i potreba odrasle autistične osobe za sadržajima izvan obitelji zahtijevaju brigu i angažiranje društva. Primjereno zakonodavstvo, informiranje javnosti, humanitarne akcije pridonijet će pozitivnom rješavanju teškoća i djelomično olakšati ionako težak posao roditelja, ali i omogućiti humaniji i puniji život autističnim osobama.

Izvor: http://klub.posluh.hr/list/003/list/autizam.htm

Чаробни свет песама аутистичног дечака
Лука Мијовић је пронашао свој „канал комуникације” са породицом и светом – а то је компјутер



„Живот је као сан

Никада не знаш куда води

Можеш да планираш колико желиш

Да ти сваки дан буде као у роковнику

А онда се за тили час све преокрене

И на другу страну крене“

Ово су почетни стихови песме „Чаробан дан”, коју је написао деветнаестогодишњи Лука Мијовић и која чини саставни део његове збирке песама „Бити другачији”, која ће бити промовисана 2. априла – на Светски дан особа са аутизмом. На први поглед Лука није другачији од својих вршњака – власник је неодољивог осмеха и профила на „Фејсбуку”, на коме духовито коментарише догађаје у свету који га окружује и објављује своје песме, ватрени је навијач Црвене звезде и Новака Ђоковића, ужива у поезији Мике Антића и машта да отпутује на Ибицу. Једино по чему се Лука Мијовић разликује од већине својих вршњака јесте чињеница да овај београдски тинејџер има аутизам – сложен развојни поремећај кога, између осталих симптома, карактерише и поремећај говорног развоја и недостатак комуникационих вештина.

Међутим, чињеница да није у стању да говори Луку није спречила да напише више од 500 песама на српском и енглеском језику, а захваљујући великом ентузијазму родитеља и дефектолога, Лука је пронашао свој „канал комуникације” са породицом и светом – а то је компјутер. Преко њега Лука комуницира са родитељима, сестром, другарима и својим виртуелним пријатељима на популарној друштвеној мрежи „Фејсбук”.  

– Са 18 месеци Лука је престао да изговара речи које је научио до тада и ми смо схватили да је његов моторички развој у стагнацији – он до данас није савладао умеће везивања пертли и откопчавања дугмића. Чим смо приметили да заостаје у развоју за својим вршњацима, одвели смо га код педијатра који нам је рекао да нема разлога да будемо забринути, јер деца имају различит темпо развоја. Испоставило се да лекар није био у праву и да ипак имамо разлога за забринутост – Луки је са 2,5 године постављена дијагноза аутизма, а ми већ 17 година у сарадњи са дефектолозима Снежаном Бабовић и Миром Калуђеровић водимо борбу да Лука живи као његови вршњаци – прича мајка Тања Мијовић.

Она признаје да су до треће године на све начине покушавали да натерају Луку да проговори по сваку цену.

– Када смо схватили да Лука не може да нам „поклони” говор на дар и да је због тога био бескрајно тужан и фрустриран, увидели смо да морамо да пронађемо други, невербални канал комуникације са својим дететом – тај „канал” постао је кућни рачунар. Захваљујући напретку технологије, интернету и бескрајном ентузијазму својих терапеута Лука није ускраћен ни за једно знање којим располажу његови вршњаци, који су заинтересовани да откривају свет око себе – прича Тања Мијовић.      

Она ипак истиче да је Лука – изузетак који потврђује правило да деца са аутизмом углавном одрастају у непотпуним породицама, јер очеви немају снаге да носе бреме овог поремећаја или у установама социјалне заштите.

– Имамо срећу што смо на време одвели Луку код дефектолога, што имамо новца да плаћамо терапеуте који раде са нашим дететом и, коначно, што је породица остала јединствена. Тек када сам пре седам година родила кћерку схватила сам колико наша држава ускраћује Луку за све оно што чини нормално детињство и младост – моја девојчица иде на фолклор, одбојку и глуму, а Лука није у могућности, јер ниједан спортски клуб нема програм за децу са сметњама у развоју. Маша ће ускоро кренути на рекреативну наставу са својим друштвом, а Лука је путовао само са нама – каже Тања Мијовић.

Захваљујући чињеници да живи у Београду Лука је добио могућност да иде у специјалну школу у којој има квалитетне учитеље, осећа се сигурно и прихваћено и у коју га одвози минибус.

– Да живимо у неком мањем граду Лука не би био укључен у образовни систем, а ја бих вероватно била принуђена да дам отказ да бих 24 часа дневно бринула о њему. Међутим, ја знам шта ће са Луком бити када мене више не буде на овом свету – судбина особа са аутизмом јесте да заврше у неком од домова социјалне заштите, јер у нашој земљи не постоје Куће за аутистичне особе у којима би оне, уз помоћ персоналних асистената, могле да воде самосталан живот – каже Тања Мијовић.  

-----------------------------------------------------------------------------

У Србији живи око 3.000 особа са аутизмом

Збирка песама „Бити другачији” биће промовисана у среду 2. априла у 18 часова у књижари „Делфи” у београдском СКЦ-у . Штампање ове књиге омогућило је Министарство културе и информисања, а 2. априла бројне установе у Београду, као што су Народна скупштина, Градски парламент, Храм Светог Саве, Мост на Ади, сквер на Славији, споменик код коња, Палата „Албанија” и зграда СКЦ-а биће осветљене плавом бојом, како би се скренула пажња на чињеницу да у нашој земљи живи око 3.000 особа са аутизмом.

http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Carobni-svet-pesama-autisticnog-decaka.sr.html

Uh....kako bolna tema. (bar meni lično!)
Radim sa decom....

Trenutno imam autističnu devojčicu u grupi....
Onaj ko nije imao prilike da provodi vreme da tom decom ne može da zamisli koliko je to teško.
Koliko ljubavi, strpljenja i pažnje treba toj deci deci.
Koliko je teško ući u njiho svet i ostvariti (prepoznatiljivu neverbalnu) komunikaciju.
Kako je teško da te tako usamljeno dete zavoli i da mu ti, pored roditelja budeš neko čije prisustvo mu prija.
Kako je divan a ujedno bolan osećaj kada te  dete zagrli i ti  spaznaš da u tebi pronalazi prijatelja.

Onog momenta kada sam saznala da ćemo se družiti naredne četiri godine uhvatila me panika.
Kako ću ja to...?
Celo leto sam provodila učeći o potrebama, mogućnostima...načinu života....
Eto već drugu godinu smo zajedno...
Imam čast da je meni  dozvolila da ulazak u njen svet.

Zaista je sve kako je napisano...a ona je juče napunila 5 godina.

Pakleni život autističnog dečaka: Majka ga godinama držala u kavezu...





U južnoj Kini  iz kaveza je oslobođen Peng Wejking koji je proveo četiri decenije zaključan u jednom...

Originalno objavljeno na stranici www.svet.rs/hronika/paklen-zivot-autisticnog-decaka-majka-ga-godinama-drzala-u-kavezu © svet

Smizla@
Jos je tvojoj devojcici dobro..cega sve ima danas..

Nut ::

Smizla@
Jos je tvojoj devojcici dobro..cega sve ima danas..

Verujem da je tako. Sa roditeljima imam odličnu saradnju i jako mnogo sebe dajem da bude srećna.

Dete moje koleginice je autistično . Ne znam tačno koji oblik ,i išlo je dok je u pitanju bilo "predškolsko" .
Sada ,kada je škola u pitanju -tu su problemi . Znam da oboje (i otac i majka,oboje su intelektualci )  rade sa njim ,a dobija i profesionalnu pomoć ,ali....ne znam koliko će to moći funkcionisati u "normalnoj školi" . Znam samo da ima jako puno problema sa poremećajem pažnje .

Suvi genije: Autistična devojčica slika kao profesionalac...

Ajris Hamšou je autistična trogodišnja devojčica iz Velike Britanije, koja je svojim apstraktnim i e...

Originalno objavljeno na stranici www.svet.rs/planeta/suvi-genije-autisticna-devojcica-slika-kao-profesionalac © svet

Čedomir Antić: Moje autistično dete i prvi školski dan

Politika | 16. 09. 2014. -
Svi radimo i spremni smo da se suočimo sa nedaćama koje život često nosi. Sistem u Srbiji je, međutim, građen drugačije i izbora nema mnogo.


Čedomir Antić
Moj sin Vid je prošle sedmice pošao u školu. On ima autizam. Danas mi se čini da smo njegovu bolest uočili rano, još dok je bio beba. Na početku smo se upoznali sa nemirnom i ljutom bebom, besanom i nesputanom. Zatim smo se suočili sa malim dečakom sa kojim je nemoguće uspostaviti kontakt, koji ne govori i ne razume šta mu se kaže. Koji se ne prilagođava i ne prihvata drugu sredinu: ne spava, viče, uzvikuje neprekidne, često zaglušujuće krike, živi u svetu odvojenom, nepredvidivom svetu, ispunjenom neprekidnim ponavljanjima, snažnim i nekontrolisanim osećanjima…

Godinama smo se borili da proniknemo u njegov svet, uvedemo ga u naš ili ga makar približimo… Prošli smo ustanove, lekare, psihijatre, defektologe, dijetologe… Očajavali, nadali se… Radovali se kada nas je sa dve godine prvi put razumeo, oduševili se kada smo gotovo dve godine kasnije naslutili njegovu prvu ponovljenu reč. Fiziološke potrebe smo regulisali dve godine…

Naše je uverenje bilo da je bolest pre svega stvar pojedinca i njegove porodice. Svi radimo i spremni smo da se suočimo sa nedaćama koje život često nosi. Sistem u Srbiji je, međutim, građen drugačije i izbora nema mnogo, koliko god znali ili želeli. Nije mi namera, niti bi bilo pošteno da kritikujem srpski zdravstveni sistem. Naša iskustva su tako neujednačena i radikalno suprotstavljena da se nameće misao da problem suštinski ne leži u samom zdravstvu već u našoj politici.

Vidova lekarka je bila izuzetno posvećena i stručna. Ipak, ubeđivala nas je da je sa njim sve u redu čak i u vreme kada smo već mesecima išli na terapije. Tri stručna mišljenja koja smo potražili sva su bila različita i da spomenuta lekarka nije bila dovoljno korektna da preporuči jednu iskusnu koleginicu zakasnili bismo sa terapijama i danas bi Vidovo stanje bilo mnogo teže. Pošto državne ustanove omogućavaju vrlo mali broj terapija, pokušali smo privatno… Ali prva preporučena terapeutkinja (zbog lošeg sistema većina njih radi na crno) ispostavila se kao stručnjak za mucanje…

Izgubili smo nekoliko meseci. Na preporuku smo otišli kod jednog od uglednih stručnjaka ustanove koja se bavi i ovim pitanjima, a on nas je, dok nije video Vida, grdio kako smo propustili da primetimo očigledno, a onda kada smo ga doveli tvrdio je da mu nije ništa i da preterujemo.

U drugoj ustanovi nam je pak na defektološkom pregledu rečeno da je stanje beznadežno, ali je začudo mojoj supruzi preporučeno da napusti posao i posveti se detetu (valjda me je defektološkinja prepoznala verovatno kao javnu ličnost i lopova koji ne oskudeva u novcu i za koga je radno mesto u porodici vid razonode).

U želji da što više učinimo, pošli smo i u jedan poluprivatni institut gde su autistično dete pokušavali da predstave kao alergično. Nada je čudna stvar…
Mnogi ljudi daju hiljade evra na analize koje ne daju ništa drugo osim privida da će im dete jednog dana biti kao sva druga. Prisustvovao sam sastanku roditelja kada je država jednom smanjila davanja za taj institut. Direktorka je tada izmenila njihove terapije tako da „nadoknadi izgubljeni novac“. Gledao sam te ljude koji treba da daju više novca i, što je najgore, da još neki put pobegnu s posla da bi vodili decu na terapije, kako bez zazora plaču.

Ima naravno i dobrih iskustava. U svim tim ustanovama nailazili smo na primere stručnosti, poštenja, lične posvećenosti, solidarnosti i ljudskosti. Spomenuću Tanju Kovačević,oligofrenološkinju iz Doma zdravlja Zvezdara, i psihijatra dr Nenada Rudića iz Instituta za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici.

Poseban problem – a možda i simbol neuspeha našeg ambicioznog zdravstvenog sistema koji je zamišljen predivno samo kada bi za takvu supersocijalnu državu bilo dovoljno resursa – predstavljala je inkluzija. Vid je šest godina išao u vrtić. Naravno privatni. Državni smo čekali godinu dana, a terapeuti su nas upozorili da bismo dete sa takvim problemima brzo doveli u situaciju da ga roditelji ispišu. Išli smo u dobar privatan vrtić „Adrijana“ u našem komšiluku. Razumevanje vaspitača i vlasnika je bilo potpuno. U školi koja ima velike tradicije inkluzije psihološkinja nas je na kraju pitala „zašto nije miran“ i „zašto želi da uzme sitnice sa mog stola?“…

Konačno smo odlučili da Vid pođe u jednu od nekad specijalizovanih škola. Za sada su naša iskustva predivna. Kako to obično biva kada neki sistem ne radi dobro, odlučnošću stručnih, ali i grižom savesti političara i društva, nastanu „ostrva“ uređenosti i visokih standarda. Uveren sam da uslove koje za sada imaju Vid i njegovi drugari nema većina vršnjaka koji dele njihovu sudbinu u Švedskoj ili Britaniji…

Želim da se nadam da će u jednoj zemlji snažne politike i slabog sistema to dugo potrajati.

Opet ja i moje iskustvo...
Autizam ume da bude tako dubok, i tako nedostupan da je svaki prilaz detetu jednostavno mukotrpan i dugotrajan.
Škola i autizam?
Straaaaaašno, pogotovo ako dete ne govori.
Već dve godine sam svaki dan sa autističnom devojčicom.
Još uvek nam je komunikacija isključivo neverbalna. Tačnije ja sam naučila da "pročitam" njenu neverbalnu komunikaciju.
Govor? Samo Eholalija.
Sa punih 5 godina u stanju je da ponovi rečenicu od 3 reči a da pri tom ne ume da odgovori na tu istu rečenicu (pitanje) "Šta je to?". Ne razume joj značenje. Dete ima 2x nedeljeno rad sa logopedom i 2x nedeljno sa defektologom. Roditelji rade sa njom....ali isuviše je duboko u svom svetu.
O pohađanju redovne (da ne kažem normalne) škole nema ni govora.
Svaka radnja je automatizovana. Nema iskakanja iz šeme i šablona. Ili tako ili je "nedostupna".

3. oktobar je Evropski dan osoba sa autizmom.

Za roditelje:

"Test “crvenih zastavica” može da ukaže da je vaše dete u rizičnoj grupi dece za dobijanje dijagnoze poremećaj iz autističnog spektra (ASD). Ako kod svog deteta primećujete bilo šta od navedenih ponašanja nemojte oklevati da ga odvedete na dalje pretrage:

Napominjemo da ovo nije dijagnostički test. Ovo je samo mala pomoć roditeljimo koji su često zbunjeni i ne znaju kome da se obrate za pomoć.

- Nema širokog osmeha ili ostalih izražavanja radosti i topline u odnosu (oko 6-tog meseca ili posle)
- Ne razmenjuje sa vama zvukove, osmehe i ostale gestove (oko 9- tog meseca)
- Ne brblja (sa 12 meseci)
- Nema razmenu gestovne komunikacije kao što je pokazivanje prstićem, pokušaj posezanja za nečim ili mahanje (oko 12- tog meseca)
- Nema reči (sa 16 meseci)
- Nema fraze od dve reči sa značenjem (ne računajući imitiranje ili ponavljanje) (do 24 meseca)
- Gubitak govora, brbljanja ili socijalnih veština (u bilo kom uzrastu)"

Ispisah štošta u ovom postu, ali odlučila sam da neke stvari zadržim za sebe.
Ono što znam jeste da je teško prepoznati stručnjaka koji će zaista pomoći detetu sa autizmom da napreduje. O tome svedoči i iskustvo Antićevih. Zato, stručni deo ostavljam stručnjacima...
Defektolozima somatopedima, na prvom mestu, pa onda psiholozima, logopedima, okupacionim trenerima, montesori vaspitačima, profesorima i pedagozima...svi oni zajedno, uz dobar program, čine tim neophodan u lečenju deteta obolelog od autizma.
Roditeljima koji imaju dete sa autizmom toplo preporučujem da se obrate udruženjima. :)

Šta autizam i psihosomatska oboljenja mogu da učine porodici, koliko novca i kapitala roditelji izdvajaju za lečenje, a mnogo puta u pogrešne ruke, znam iz vrlo konkretnih slučajeva. Neka moj doprinos temi bude jedan vodič za roditelje:

http://ankarasdotcom.files.wordpress.com/2012/03/vzr_dsa.pdf

February 11, 2015
by Olivera Milenković


„Vojislav Koštunica vodio je autističnu politiku", „vlast je autistična", „autistično ponašanje", izrazi su koji se svakodnevno koriste u našem javnom govoru, kako bi označili neku karakternu osobinu, negativnu, naravno.

Šta o tome ima da kaže neko čije je dete autistično, ali ne i „autistično"?

Mogu tačno da nabrojim svakog političara koji je izraz „autističan" upotrebio u pežorativnom značenju. Mogu tačno da se setim sastanka sa kolegama, kada je jedan od njih izgovorio reč „autistično" kao pogrdu. Iako sam duboko u sebi osećala da treba nešto da kažem, nisam za to imala snage jer mi se činilo da ću, ako se pobunim zbog takve upotrebe reči svima pokvariti zabavu, a na sebe definitivno navući njihovo sažaljenje. Šta je, dakle, najjače osećanje kada imate trogodišnjaka koji još ne govori, koji često i dugo plače, koji dečje rođendane na koje ste pozvani mrzi i provodi ih kukajući da ga izvedete napolje i za kojeg osećate da se udaljava od vašeg sveta? Stid.




Ilustracije: Vuk Prodanović, devet godina

Kad napuni četiri godine, stvar deluje još beznadežnije. Veći je, upadljivije je da ne govori i da ne komunicira sa drugom decom, počinje da se budi u četiri, pet ujutro, pa ste sve umorniji a sve vam je teže to da krijete pred drugima. Verovatno ste prošli pregled kod ušnog lekara, skener, otorinolaringologa, kako bi se skinula odgovornost sa stare, dobre medicine. Onda ste već sigurno bili i kod nekog dečjeg psihologa, logopeda ili čak i psihijatra. Možda ste, u strahu da nešto važno ne propustite jer na internetu uvek piše da je rana intervencija najvažnija, odlučili da dete odmah uputite u neku privatnu ustanovu koja se reklamira kao mesto na kojem se leči autizam, i počeli sa programom koji svakako nije zvanično odobren i licenciran.

Pod uslovom da sebi možete da priuštite da im nedeljno ostavljate mesečnu platu. I dalje pod nejasnim dijagnozama pervazivnog poremećaja, disfazije ili nečeg sličnog. Zašto je tako teško našim lekarima da izgovore ono što vi već znate? Zašto je i među defektolozima koji bi trebalo da budu stručnjaci broj jedan toliko teško naći nekog dovoljno hrabrog da izgovori reč „autizam"? Zato što naš sistem nema pojma kako na tu dijagnozu da odgovori. Ne zna se ni koliko nas ima. Nijedna ustanova niti ministarstvo ne raspolaže tim podatkom.

Negde ćete naći podatak da osoba sa autizmom ima oko 2,500. Onda ćete naići na podatak da je u svetu, u svakoj zemlji, situacija ovakva: desetak odsto celokupnog stanovništva ima neki oblik invaliditeta, od čega deset do dvanaest odsto ima autizam. Prevedeno u naše uslove, to znači da u Srbiji ima negde oko 60, 000 osoba sa autizmom.

Gde su svi ti ljudi?



Već ste krenuli na terapije kod logopeda i najverovatnije ste shvatili da to nije pravo rešenje za vaše dete. Govora i dalje nema, ili je jedva izvučen iz deteta, ponekad i uz pomoć – pa, batina, da. U Beogradu ordinira čuveni logoped koji se rukovodi teorijom da su autistična deca zapravo lenja i da namerno neće da govore, te da je sila u tom slučaju jedino sredstvo da se urazume.

Uopšte, u lutanju na koje ste osuđeni kao roditelj često ćete nailaziti na stručnjake koji će vas uveravati da ste svoje dete razmazili, da ste kao roditelj zakazali jer niste dovoljno čvrsti i odlučni, ali i na takve koji će vas odmah posavetovati da sebi rodite drugo dete, ukoliko ste za to dovoljno mladi. Srećom, meni i mom mužu niko to nije posavetovao, jer bi me i danas moja deca posećivala u zatvoru zbog onog što bih uradila stručnjaku koji bi mi tako nešto predložio. Ali poznajem žene koje su to čule i progutale. Kao gorku pilulu krivice i zbog onog što je bilo i zbog onog što je moglo da bude.

Moj muž i ja smo bili potpuno pogubljeni, potajno smo jedno drugo optuživali i pobrojavali sva sranja koja je onaj drugi pravio, pio ili pušio, dok smo u sebi jecali nad onim što je moglo da bude, a neće biti.



Kad imaš dete sa autizmom, ono se neće igrati sa detetom tvoje najbolje drugarice, dok ih vas dve ponosno gledate, svaka za sebe misleći da je njeno dete ipak malo naprednije. Kad imaš dete sa autizmom, nijedan član porodice neće se nuditi da ga čuva da bi se mama i tata odmorili. Neće biti predaha, malo ćete spavati, mnogo ćete se svađati. Ali najgore je što ćete biti usamljeni. Lagaćete da ne možete da stignete, da vam nije dobro, da vas mrzi, sve ćete reći osim istine. Jer ćete pomisliti da je lakše biti sam, nego biti okružen drugima koji imaju zdravu i naprednu decu. Drugima, koji planiraju letovanja, zimovanja i vikende, pred vama koji ne možete da planirate ni poslepodne, jer nikad ne znate da li će vaše autistično dete biti za nešto raspoloženo. Jednom rečju, kao porodica, postaćete „autistični".

Naš mali sin je sa osam godina počeo ozbiljno da kuva. Doduše, mesecima samo zeleno. Prao se spanać, list po list, seckala se blitva, začinjavao se kupus i peršun se trpao svuda.

Ne znam ni jedan par koji je imao psihološku ili bilo kakvu vrstu podrške u spoznaji i prihvatanju činjenice da njihovo dete ima autizam. Poznajem samo ljude koji su bili usamljeni, dezorijentisani i prestrašeni.

Svako ko ima dete sa autizmom sa sobom nosi tugu i zabrinutost. Lakih rešenja nema, a često se čini da nema nikakvih rešenja. Često mislim da je autizam nekakav ultimativni test roditeljstva – misliš da si dobar roditelj, aha!, daj sad da te vidim, kad prolaze meseci i godine u kojima gledaš svoje dete u istim obrascima ponašanja kao kad je imalo godinu dana, uprkos svim sredstvima kojima pribegavaš da sa njim uspostaviš kontakt i postigneš makar mali napredak.

Gledaš tuđu decu kako rastu i osamostaljuju se, kako ih roditelji ispraćaju na rekreativnu nastavu ili na more sa bakom i dekom, a tebi se grlo steže jer znaš da tvoj sin misli da kofer služi tome da se u njega sedne ili da se vuče po stanu kao prikolica. Za tvoju porodicu ne postoje vikendi, praznici i raspusti. Dete je sve veće, a ti si sve stariji i umorniji. Ali i dalje lažeš da ti je dobro. Da možeš. I da se ne bojiš.

Lutaš u osam ujutro prvog januara po pustom Kalemegdanu, podigneš pogled i ugledaš dete za koje odmah vidiš da je kao i tvoje, pored kojeg majka ili otac izgledaju kao metafora krivice i težine života, pa se postidiš jer pomisliš da tako i ti izgledaš pored svog sina. Odaje te telo i izraz lica. I to je trenutak koji ne smeš da propustiš. Ako ga prepoznaš i ako se postidiš samosažaljenja koje te je već preplavilo, koje je potpuno destruktivno i proždiruće, ima šanse da ćeš shvatiti da tvoje dete sa autizmom treba da ima boljeg roditelja od onoga u šta si se pretvorio.

To je promena koja će probuditi i one kapacitete za koje nisi ni znao da ih imaš. I umesto da tražiš prostor za sebe, počinješ da stvaraš prostor za vas dvoje i da sve pretvaraš u igru koju ćete zajedno da igrate. A onda, jednog dana, prvo uhvatiš pogled, pa te probudi njegov poljubac u polusnu i ti shvataš da se nešto menja. I dalje će interesovanja tvog deteta biti bizarna za tipičnu populaciju, ali će bar biti zabavna.



Naš mali sin je sa osam godina počeo ozbiljno da kuva. Doduše, mesecima samo zeleno. Prao se spanać, list po list, seckala se blitva, začinjavao se kupus i peršun se trpao svuda. Ali smo ipak uspevali da ovde, onde umetnemo komadić butera, da naučimo šta znači sačekati, da se ne zezamo sa ljutom papričicom jer to može da peče. Imali smo i fazu dagnji za doručak, u pola sedam svakog jutra, sa sve belim vinom i belim lukom, ali – prođe i to. Kad je otkrio ulje sa tartufima, sipalo se i po kolačima, samo da miriše. Pa smo naučili da sami pravimo plastelin, ali sa aromama i u bojama koje se njemu sviđaju. I odjednom je moje dete ozbiljnog, staračkog pogleda, počelo da se pretvara u pravo dete, koje se, doduše, ne igra loptom i automobilom, već profesionalnim kuhinjskim nožem i glavicom kupusa.

Ali igramo se zajedno, ja mu kažem šta da mi doda, a on se penje na barsku stolicu i dohvata, nestrpljiv da što pre zamesimo, propržimo i ukrčkamo. Doduše, u poslednje vreme je počeo da nas izbacuje iz kuhinje kad smišlja nešto novo, ali se njegovi kolači sa čokoladom i ljutom paprikom pojedu dok si rek'o keks. Iako ga i dalje više zanima kesa u kojoj je dobio poklon na kojoj su nacrtani konj, krava i magarence, nego sam poklon, on je sada dečko koji ima strast i oseća radost i po tome liči na svakog svog vršnjaka.



Mi smo i dalje zbunjeni, ali sada sebi dozvoljavamo i da budemo očarani, pa i da pravimo planove, koji su uvek od danas do sutra, ali ipak su planovi. O budućnosti ne razmišljamo, jer ne želimo da izgubimo ovu malu oazu spokojstva koju osećamo sada kad se naš mali sin budi.

Ljutimo se i dalje na školu, zemlju, neznanje i nezainteresovanost društva, ali svoja osećanja sada delimo sa drugim roditeljima dece sa autizmom sa kojima se družimo i sa kojima zajedno sanjamo o pravednijem i humanijem društvu u kojem će naša deca, jednom kad nas više ne bude tu da ih pazimo, biti tretirana ravnopravno i sa poštovanjem za ono što oni znaju, osećaju i mogu.

Izvor Vice

Neki dan dopadne mi ruku ova divna knjiga.
Autor je trinaestogodišnji dečak oboleo od autizma, kome je majka pomogla da počne da svoj unutrašnji svet izražava pisanim rečima, jer mu je moć govora osujećena.
Čitajući je svi oni koji imaju ličnog iskustva mogu mnogo bolje da shvate šta se dešava u mislima i dušama onih koji svoja osećanja i potrebe ne mogu da izraze nama shvatljivim jezikom i ponašanjem.



Autizam nije šala ni za roditelje ni za negovatelje deteta, a podizanje autističnog sina ili autistične ćerke nije posao za malodušne – u stvari, malodušnost je osuđena na propast čim se javi i najmanja sumnja da s vašim šesnaestomesečnim detetom nešto nije kako treba. Na dan ostavljanja dijagnoze, dečji psiholog izriče presudu sa otrcanim opštim mestom da je vaš sin i dalje isti onaj mališan koji je bio pre nego što je potvrđena ta novost što menja život. Zatim morate da trpite tuđe reakcije kao što su: „To je baš strašno“; „Šta, znači biće kao Dastin Hofman u Kišnom čoveku?“; Nadam se da se nećete pomiriti s tom takozvanom ’dijagnozom’!“; i meni omiljena: „E pa, ja sam rekao svom lekaru gde može da zabije te MMR* vakcine.“ Čim stupite u vezu s većinom ustanova za pružanje pomoći, biće to kraj vaše malodušnosti, a vama će biti presađen sloj ožiljačnog tkiva i cinizma debeo poput kože nosoroga...
( Iz Uvoda Dejvida Mičela )

Zašto skačem

"Onih dana kada sam bio osujećen, nesrećan i bespomoćan, počeo sam da zamišljam
kako bi bilo kada bi svi bili autistični. Kada bi se na autizam naprosto gledalo kao na tip ličnosti, za nas bi sve bilo mnogo lakše i povoljnije nego što je sada. Svakako, ima gadnih trenutaka kada zadajemo mnogo muka drugima, ali ono što zaista želimo jeste da možemo da uperimo
pogled u jednu svetliju budućnost."